Los médicos abogan por nuevos esfuerzos para combatir la enfermedad de Chagas, una asesina silenciosa

Cuando a Maira Gutiérrez le diagnosticaron la enfermedad de Chagas en 1997, ni ella ni su médico de atención primaria habían oído hablar de la enfermedad. Descubrió su enfermedad sólo por casualidad, después de participar en una campaña de donación de sangre de la Cruz Roja organizada por su empleador, Universal Studios.

La Cruz Roja analiza la sangre donada para detectar una variedad de enfermedades, incluido el Chagas, que es causado por un parásito y puede desarrollarse silenciosamente durante décadas antes de causar síntomas. La prueba detectó Chagas en su cuerpo y una resonancia magnética años después, en 2013, confirmó que había llegado a su corazón.

“Me mostraron la imagen con el rastro del parásito en mi corazón. Fue realmente aterrador”, dijo en español Gutiérrez, originario de El Salvador. Ahora tiene 50 años y se mantiene saludable, pero se somete a una serie de pruebas anualmente para controlar si hay daños cardíacos.

El Trypanosoma cruzi, el parásito que causa el Chagas, se transmite a través de un insecto llamado chinche triatomino, conocido como vinchuca porque suele picar cerca de los labios. Los insectos defecan en la piel y las heces, que pueden contener el parásito, pueden ingresar al cuerpo de una persona a través de la nariz, la boca o por grietas en la piel.

La enfermedad de Chagas afecta principalmente a personas de las zonas rurales de América Latina, donde el insecto prospera en techos de paja y paredes de adobe. No se transmite de persona a persona, excepto cuando la madre se lo transmite al recién nacido, o mediante transfusiones de sangre o trasplantes de órganos.

Pero está cada vez más presente en Estados Unidos, donde a menudo pasa desapercibido: los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades estiman que más de 300.000 personas que viven en Estados Unidos tienen Chagas, aunque la falta de concientización y de pruebas significa que sólo se han identificado el 1% de los casos.

Médicos, investigadores y defensores de los pacientes dicen que el país podría estar haciendo mucho más para combatir el Chagas, que causa enfermedades cardíacas graves en aproximadamente el 30% de las personas infectadas y también puede provocar problemas digestivos devastadores como el agrandamiento del esófago y el colon. Están presionando para lograr un mayor acceso a las pruebas y al tratamiento y son optimistas sobre un nuevo fármaco que se someterá a ensayos en humanos el próximo año. También podría ayudar un proyecto de ley en el Congreso para aumentar la financiación de las enfermedades raras, que sus partidarios esperan que se debata en otoño.

Aún así, en Estados Unidos hay “una tremenda falta de conciencia sobre esta enfermedad”, dijo Rachel Marcus, cardióloga y directora médica de la Sociedad Latinoamericana de Chagas, que dirige una clínica de pruebas de Chagas en el norte de Virginia. "Nos enseñaron que es algo que no vemos en Estados Unidos".

Una gran proporción de las personas con Chagas son de América Latina y muchas viven en Estados Unidos sin permiso legal. Marcus señala que muchas de las personas con mayor riesgo de contraer Chagas utilizan centros de salud comunitarios que podrían ser sitios de pruebas, pero tienen recursos limitados y tienden a centrarse en afecciones más comunes, como la presión arterial alta y la diabetes.

Inicialmente, Chagas produce síntomas similares a los de la gripe, pero luego puede pasar desapercibido durante décadas mientras se reproduce en el cuerpo. Los tratamientos farmacológicos a veces pueden erradicar el parásito, especialmente en sus primeras etapas, pero el período para una detección temprana es corto: no permanece en el torrente sanguíneo por mucho tiempo, sino que migra a tejidos y órganos, donde es más difícil de detectar.

A menudo, cuando un paciente acude al médico, ya ha desarrollado complicaciones graves, como anomalías del ritmo cardíaco o un corazón dilatado que no bombea bien la sangre. Los pacientes pueden llegar a necesitar marcapasos o trasplantes de corazón.

“Es una enfermedad resultante de fallas sistémicas en el sistema de atención médica”, dijo la escritora Daisy Hernández, autora de “La chinche besadora: una historia real de una familia, un insecto y el abandono de una nación ante una enfermedad mortal”. En su libro, Hernández cuenta la historia de su tía Dora, a quien le diagnosticaron Chagas en EE.UU. Antes, en su país, Colombia, le hicieron una cirugía exploratoria por tener el estómago inflamado y los médicos le dijeron que tenía “los intestinos”. de 10 personas” debido a la cantidad de inflamación. Nadie sospechaba que pudiera haber sido causado por el parásito Chagas.

Hernández dijo que las entrevistas con más de 70 médicos y pacientes la convencieron de que la verdadera barrera para la atención del Chagas es la inacción.

“Mientras una persona que vive en Virginia y es originaria de Bolivia [donde el Chagas es endémico] sabe que si le diagnostican Chagas debe empezar a ahorrar para un marcapasos”, dijo Hernández en español, “aquí el gobierno no hace nada y no hace nada”. Ni siquiera sé cuál es la enfermedad”.

Entre 6 y 7 millones de personas en todo el mundo viven con el parásito. En Estados Unidos, dos medicamentos de larga data han contado con la aprobación de la FDA: benznidazol y nifurtimox, que pueden combatir el parásito pero no siempre erradicarlo. Los medicamentos pueden tener efectos secundarios graves y son más eficaces si se administran a tiempo: los bebés que nacen con Chagas tienen una tasa de curación del 90% si se tratan durante el primer año de vida.

Para combatir la enfermedad, los médicos familiarizados con el Chagas recomiendan realizar pruebas a las mujeres embarazadas de comunidades en riesgo e instan a tratamientos más tempranos. También abogan por la detección de todos los órganos trasplantados. En 2018, un hombre de Connecticut murió después de recibir un corazón infectado con el parásito Chagas, lo que provocó una demanda y pedidos de exámenes de órganos obligatorios. La organización que rige las políticas de trasplantes en Estados Unidos votó recientemente a favor de exigir dichas pruebas.

Pocas instalaciones en el país protegen al Chagas. Los defensores dicen que con una mayor conciencia, muchos proveedores de atención médica podrían realizar exámenes iniciales y, si son positivos, enviar los resultados a los CDC para su confirmación.

Sin embargo, crear conciencia ha sido una batalla cuesta arriba. El Centro de Excelencia para la Enfermedad de Chagas, el único centro en los EE. UU. dedicado al diagnóstico y tratamiento de Chagas, suspendió recientemente sus operaciones después de que su directora, Sheba Meymandi, se jubilara.

Meymandi, pionera en el diagnóstico y tratamiento de Chagas, dijo que todavía trabaja como voluntaria en el Centro Médico Olive View-UCLA en Los Ángeles, donde tenía su sede el centro, para garantizar que sus pacientes reciban atención. "La dirección política ha dejado de apoyar al centro y ya no realizamos pruebas activamente", dijo Meymandi. Ahora deriva a los pacientes de Chagas a la clínica de cardiología.

Un portavoz del Departamento de Salud Pública del condado escribió en un comunicado que el centro no está técnicamente cerrado y que el tratamiento de los pacientes de Chagas con enfermedades cardíacas ha sido asumido por el departamento de cardiología del hospital de UCLA. Pero al menos por ahora no ofrece exámenes generales para detectar la infección de Chagas. California tiene la mayor cantidad de casos de Chagas que cualquier estado.

Otra esperanza para vencer al Chagas reside en nuevos fármacos. Rick Tarleton, jefe del Grupo de Investigación Tarleton en el Departamento de Biología Celular de la Universidad de Georgia, dijo que su grupo había colaborado con Anacor Pharmaceuticals para identificar y optimizar compuestos que podrían matar a los parásitos T. cruzi. Habían encontrado uno.

"Podría erradicar completamente la infección en ratones y primates no humanos", dijo Tarleton.

El equipo probó el compuesto en 19 macacos en un centro de investigación de Texas que habían adquirido el parásito de forma natural. La infección fue derrotada, los monos no sufrieron efectos secundarios significativos y todavía están clínicamente sanos después de más de cinco años.

El equipo de Tarleton también observó que algunos de los parásitos pueden volverse inactivos, haciéndolos resistentes al tratamiento farmacológico. Como resultado, afirmó Tarleton, es fundamental no sólo desarrollar fármacos más eficaces, sino también optimizar el momento de los tratamientos.

Tarleton y su equipo esperan iniciar un ensayo clínico del compuesto el próximo año.

También hay algo de esperanza en el frente político. El senador Cory Booker (DN.J.) reintrodujo la Ley para estudiar, tratar, observar y prevenir (STOP) las enfermedades desatendidas de la pobreza en febrero para abordar el creciente problema de salud que plantean enfermedades como el Chagas que se propagan en comunidades de bajos ingresos. La lista también incluye el dengue, la lepra y el chikungunya.

"Siempre que vamos a comunidades de bajos ingresos y buscamos estas enfermedades, generalmente las encontramos", dijo Peter Hotez, quien trabajó con la oficina de Booker en la legislación y es decano de la Escuela Nacional de Medicina Tropical de la Facultad de Medicina de Baylor. “Trágicamente, con demasiada frecuencia nuestra nación ignora o descuida a estas comunidades y no buscamos”.

Mientras tanto, Maira Gutiérrez, la paciente que tuvo la suerte de tener un diagnóstico y un tratamiento consistente, les tiene un consejo: “Donen sangre; al menos sabrás si tienes el parásito y no te costará nada”.

KFF Health News es una sala de redacción nacional que produce periodismo sobre temas de salud.